1998 年 12 月 9 日，聯(lián)合國(guó)通過(guò)《世界人類(lèi)基因組與人權(quán)宣言》 (UniversalDeclaration on the Human Genome and Human Rights),2000 年 6 月，被譽(yù)為 20 世紀(jì)科學(xué)界三大里程碑之一的“人類(lèi)基因組計(jì)劃”(Human Genome Project)的初步草圖已經(jīng)完成，隨著基因技術(shù)的不斷成熟，基因科技在醫(yī)療領(lǐng)域開(kāi)始運(yùn)用。2015 年美國(guó)與中國(guó)相繼開(kāi)始啟動(dòng)“精準(zhǔn)醫(yī)療計(jì)劃”，即運(yùn)用基因技術(shù)進(jìn)行醫(yī)療行為的計(jì)劃。基因技術(shù)的應(yīng)用在帶來(lái)諸多福利的同時(shí)，也產(chǎn)生了有關(guān)基因權(quán)利的訴求。隨著各類(lèi)基因訴求的產(chǎn)生，一個(gè)新的課題出現(xiàn)于法學(xué)領(lǐng)域，即基因權(quán)利如何保護(hù)。正如米爾恩所說(shuō):“任何人類(lèi)社會(huì)都存在權(quán)利，一個(gè)社會(huì)成員的必備要素就是享有權(quán)利。”①2009 年底，中國(guó)發(fā)生了基因歧視第一案，②案例中當(dāng)事人因是“地中海貧血基因”攜帶者而在公務(wù)員考試中被拒絕錄用，為此當(dāng)事人提起訴訟。這不光體現(xiàn)了對(duì)考生的不公，也是對(duì)公民權(quán)利的一種威脅。本文選取民法角度研究基因權(quán)利保護(hù)問(wèn)題，并試圖對(duì)我國(guó)基因權(quán)利民法保護(hù)制度的建立提出自己的幾點(diǎn)建議。本文共分四個(gè)部分，第一部分是基因技術(shù)的發(fā)展與基因權(quán)利的產(chǎn)生，第二部分是基因權(quán)利有哪些需要民法保護(hù)的方面，第三部分是國(guó)外關(guān)于基因權(quán)利保護(hù)的現(xiàn)狀，第四部分建立適合中國(guó)國(guó)情的基因權(quán)利的民法保護(hù)方式。

............

 

第一章 基因技術(shù)與基因權(quán)利

 

技術(shù)給我們帶來(lái)了機(jī)遇，也將要迎接挑戰(zhàn)。達(dá)爾文、華生等科學(xué)家的研究為生命科學(xué)的發(fā)展奠定了理論基礎(chǔ)，試管嬰兒的成功、克隆羊的誕生等技術(shù)成果又證實(shí)和促進(jìn)了理論的發(fā)展。同時(shí)，面對(duì)人類(lèi)的身體健康、生命延續(xù)等方面，又存在嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。①?gòu)氖攀兰o(jì)到二十一世紀(jì)，生命科學(xué)創(chuàng)造了不少的奇跡，2000 年 6 月 26 日，一份人類(lèi)基因組草圖誕生，它是由六國(guó)科學(xué)家共同創(chuàng)作的，開(kāi)啟了人類(lèi)基因組的研究歷程，即人類(lèi)基因組計(jì)劃。該項(xiàng)研究對(duì)于世界，對(duì)于人類(lèi)，充滿(mǎn)著跨時(shí)代的意義。基因伴隨著人們的一生，從出生到死亡都發(fā)揮著重要作用。在科技發(fā)達(dá)的今天，基因技術(shù)已不可同日而語(yǔ)，它形成了社會(huì)秩序、倫理觀(guān)念和法律等多方面的問(wèn)題，法律作為維護(hù)秩序和調(diào)整關(guān)系的手段，應(yīng)該認(rèn)真對(duì)待這一挑戰(zhàn)。

 

第一節(jié) 基因技術(shù)的發(fā)展引發(fā)基因權(quán)利的訴求

 

一、基因技術(shù)的最新發(fā)展

基因組計(jì)劃的研究，對(duì)基因制藥方面，起到了積極、全面的促進(jìn)作用。在以往的藥物制藥過(guò)程中，最困難的就是如何準(zhǔn)確的定位到藥物作品的靶位和受體，為完成此項(xiàng)工作需要很多次的試驗(yàn)，尋找最合適的結(jié)果，它會(huì)消耗大量的物力、人力。但利用基因組計(jì)劃的技術(shù)研究成果，就可以直接準(zhǔn)確的找到靶位和受體，不僅節(jié)省了時(shí)間，還節(jié)省了大量的物資和人員，大大提高了效率。基因組計(jì)劃的研究，在診療方面也起到重要作用，主要體現(xiàn)在兩個(gè)方面。一個(gè)方面是提高了遺傳病診斷的效率和準(zhǔn)確率。通常情況下，醫(yī)學(xué)上認(rèn)為，基因?qū)z傳病的形成起到?jīng)Q定性的作用。運(yùn)用基因技術(shù)來(lái)診斷遺傳病，就是從病因的根源來(lái)判斷病人是否患有遺傳病。改變依靠病癥來(lái)判斷遺傳病的狀態(tài)，既提高了診斷的效率，又降低病發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，防患于未然。另一方面，針對(duì)如癌癥等重大病毒性疾病，基因診斷方法也發(fā)揮著優(yōu)勢(shì)作用。它可以在患病初期，診斷出病者體內(nèi)還沒(méi)有顯現(xiàn)或者剛顯現(xiàn)的病毒，從而將病毒消除或控制在安全范圍內(nèi)，防止大面積的擴(kuò)散，造成難以彌補(bǔ)的后果。并且，例如親子鑒定等廣泛的生活現(xiàn)象，對(duì)基因技術(shù)的需求量也越來(lái)越大。我們將世代相傳的病稱(chēng)為遺傳病。世代相傳只是這種病的表面現(xiàn)象，它主要是由于身體本身機(jī)能提供自己足夠的蛋白質(zhì)，而這用身體機(jī)能的缺陷取決于基因的病變或遺傳。所以，只有通過(guò)對(duì)基因的治療，才是對(duì)遺傳病最有效的治療。先前，由于基因技術(shù)的不發(fā)達(dá)，很多人面對(duì)遺傳病就是絕望的態(tài)度，是一種無(wú)法治療的絕癥。而今，醫(yī)學(xué)上可以轉(zhuǎn)換存在缺陷的基因，或者直接導(dǎo)入健康的基因，打破某些不治之癥的僵局。比如，胰島素的發(fā)明，對(duì)糖尿病患的治療，發(fā)揮著重要作用。①大量存在于科幻片的克隆技術(shù)，像一個(gè)具有誘惑力的迷一樣，吸引醫(yī)學(xué)人士和業(yè)外大眾的關(guān)注。世界第一只克隆羊的誕生，將克隆技術(shù)推向了高潮，也將基因技術(shù)帶入了一個(gè)全新的世界。它是將一個(gè)生物基因，導(dǎo)入到另一個(gè)生物體內(nèi)（這兩個(gè)生物可以是同種類(lèi)，也可以不是同種類(lèi)），通過(guò)被導(dǎo)入生物創(chuàng)造出一個(gè)與原基因相同的生物，也就是達(dá)到復(fù)制原生物的目的。從而，制造人體器官也不再僅僅存在于人們的想象中，對(duì)解決器官稀缺，滿(mǎn)足移植需求問(wèn)題起到積極的作用。②現(xiàn)實(shí)生活中，我們也大量運(yùn)用克隆技術(shù)，比如水果攤上滿(mǎn)臉笑容的人參果，就是嫁接后的西葫蘆。

 

二、基因技術(shù)導(dǎo)致基因權(quán)利產(chǎn)生

新的科學(xué)技術(shù)將導(dǎo)致新的權(quán)利被提出，基因科技被稱(chēng)為“生命的天書(shū)”，再加上它對(duì)生命創(chuàng)造有直接干預(yù)能力，影響著人們的生命權(quán)和健康權(quán)。生命權(quán)和健康權(quán)是人們?nèi)松頇?quán)的表現(xiàn)，存在于生活中的方方面面。于是，隨之便產(chǎn)生了基因權(quán)利。不管基因科技發(fā)展到哪種程度，基因產(chǎn)生的的社會(huì)關(guān)系必須存在于法律規(guī)則的范圍內(nèi)，不能逾越或忽視法律。那么，在現(xiàn)存法律的規(guī)則下，一些存在爭(zhēng)議的問(wèn)題又將何去何從呢？比如，國(guó)家或第三者獲取他人的基因，是否必須以他人許可為前提？聘用單位是否能將基因作為錄用標(biāo)準(zhǔn)？保險(xiǎn)定價(jià)是否可以以不同的潛在基因疾病為不同定價(jià)的依據(jù)？基因可否成為普通商品，進(jìn)行交易？③很顯然，人們對(duì)于基因權(quán)利的訴求隨著基因科技的發(fā)展而越來(lái)越迫切，基因權(quán)利已成為衍生法律問(wèn)題中最有趣的一環(huán)。

...........

 

第二節(jié) 基因權(quán)利的概念與性質(zhì)界定

權(quán)利存在于生活中的方方面面，對(duì)權(quán)利概念的研究也歷時(shí)已久，許多法學(xué)研究者不斷地對(duì)權(quán)利下定義，提出自己的見(jiàn)解。但仍舊遭到不同人士的批判、懷疑，難以得出一個(gè)合理的、大家有共識(shí)的結(jié)論。范伯格反對(duì)將“權(quán)利”以一種概念的形式存在，他認(rèn)為權(quán)利是一種原始概念，應(yīng)以簡(jiǎn)單、沒(méi)有解釋、沒(méi)有限制的狀態(tài)存在。而有解釋就有邊界，有分析就有漏洞，越是想全面歸納，越會(huì)漏洞百出。④但概念是一切判斷標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)和出發(fā)點(diǎn)，如果不存在一個(gè)合理的判斷范圍，又將如何正確的認(rèn)識(shí)和處理法律問(wèn)題呢？因此，為了清晰、正確的解決法律問(wèn)題，必須給“權(quán)利”制定一種合理的概念。在概念制定的過(guò)程中，法學(xué)家霍菲爾的影響最大。他提出“權(quán)利與義務(wù)”關(guān)系理論，認(rèn)為一切法律關(guān)系，都是以權(quán)利與義務(wù)關(guān)系為基礎(chǔ)的。權(quán)利與義務(wù)既對(duì)立又關(guān)聯(lián)，通過(guò)嚴(yán)格的分析二者之間存在的獨(dú)特關(guān)系，或者對(duì)權(quán)利的對(duì)立面“義務(wù)”的分析，得出“權(quán)利”的合理范疇。同時(shí)，他還認(rèn)為這些過(guò)程并不是要給“權(quán)利”一句話(huà)或一段話(huà)的定義，而是需要具體場(chǎng)景具體分析，根據(jù)不同的因素和情況對(duì)“權(quán)利”進(jìn)行合理的解釋。這種尋求概念的方法，韋斯利·霍菲爾并不是第一個(gè)提出的。早在奧斯丁、康德等哲學(xué)家的研究歷程中都有體現(xiàn)。①我國(guó)國(guó)內(nèi)對(duì)于“權(quán)利”也沒(méi)有形成統(tǒng)一的結(jié)論，主要原因是深受霍菲爾研究理論的影響，靈活探索權(quán)利的本質(zhì)。該項(xiàng)研究從不同的想法入手，就會(huì)得出不同的結(jié)論。產(chǎn)生了公說(shuō)公有理、婆說(shuō)婆有理的現(xiàn)象。基因權(quán)利是一個(gè)大范疇，從不同的側(cè)重點(diǎn)出發(fā)，會(huì)發(fā)現(xiàn)不同的細(xì)化了的基因權(quán)利。比如，側(cè)重研究“技術(shù)”問(wèn)題，就會(huì)得出基因知識(shí)產(chǎn)權(quán)的結(jié)論；側(cè)重研究“基因信息”問(wèn)題，就會(huì)涉及到基因人身權(quán)問(wèn)題。②因?yàn)槲淖质歉爬枋鍪挛锏姆?hào)，具有局限性，我們不能準(zhǔn)確的給出基因權(quán)利的概念。再者對(duì)于本質(zhì)和范圍沒(méi)有規(guī)定的前提下，得出的定義結(jié)論也是不全面的，存在缺陷。本文以基因?yàn)檠芯靠腕w，由于基因既是民事權(quán)利客體，又是人格權(quán)客體，本文認(rèn)為基因權(quán)利是主體擁有的一項(xiàng)法律權(quán)利，它建立在基因人格利益的基礎(chǔ)上。

,,,,,,,,,,

 

第二章 基因權(quán)利的內(nèi)容及受侵害的表現(xiàn)形態(tài)

 

第一節(jié) 基因權(quán)利的內(nèi)容

湛江學(xué)院王少杰認(rèn)為：“在 21 世紀(jì)，基因權(quán)利是一項(xiàng)新型權(quán)利，是源于開(kāi)發(fā)利用基因技術(shù)產(chǎn)生的權(quán)利束，而不是一個(gè)權(quán)利。”①筆者也覺(jué)得，基因權(quán)利是一束權(quán)利，由基因知情權(quán)、基因隱私權(quán)、基因財(cái)產(chǎn)權(quán)和基因知識(shí)產(chǎn)權(quán)組成，隨著社會(huì)科技的發(fā)展，這束權(quán)利也會(huì)不斷的擴(kuò)充和增大。此文中討論的基因權(quán)利的內(nèi)容，是現(xiàn)階段各學(xué)者普遍認(rèn)同的，而且急需解決相關(guān)立法的權(quán)利類(lèi)型，對(duì)基因權(quán)利的內(nèi)容進(jìn)行系統(tǒng)梳理和分析，有助于建立我國(guó)基因權(quán)利的民法保護(hù)體系。一、基因知情權(quán)基因的提供者是基因知情權(quán)的主體。勿容置疑，基因提供者個(gè)人對(duì)于自身的基因信息享有知情權(quán)。但是，小到家庭，大到民族，它們之間的基因都或多或少存在著共同的特點(diǎn)。那么根據(jù)上述情況，基因知情權(quán)的主體不應(yīng)該局限于單獨(dú)的個(gè)體，而要擴(kuò)大到國(guó)家、民族，甚至是種族集體等。就如《關(guān)于遺傳研究正當(dāng)行為的聲明》中所體現(xiàn)的:“個(gè)人、家庭或社區(qū)和人群的層次可以決定同意參加的知情權(quán)。”也就是說(shuō)基因知情權(quán)包括個(gè)人主體與集體主體。聯(lián)合國(guó)教科文組織(UNESCO)2005 年頒布的《生命倫理與人權(quán)宣言》第六條有關(guān)同意的規(guī)范中指出，在生物醫(yī)學(xué)研究中，如果是針對(duì)團(tuán)體進(jìn)行，則必須取得社區(qū)集體和個(gè)人的兩方面同意。聯(lián)合國(guó)教科文組織的規(guī)定同時(shí)在印證這一點(diǎn)，認(rèn)為對(duì)群體的研究應(yīng)該取得的是雙重同意的程序。以上可以看出，基因知情權(quán)的客體是基因信息，它的主要內(nèi)容為基因信息知曉權(quán)與支配權(quán)、利用權(quán)以及維護(hù)權(quán)。通常情況下，基因的知情權(quán)存在兩種情況。第一是專(zhuān)門(mén)用于某項(xiàng)研究的基因提供者在研究過(guò)程中享有的知情權(quán)；第二是病者在診療過(guò)程中，對(duì)自己的基因存在的情況享有的知情權(quán)。第二種情況可以依據(jù)現(xiàn)行法，要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)過(guò)錯(cuò)推定責(zé)任，合理妥善的解決。在此，本文主要討論第一種情況。基因提供者的知情權(quán)不單單指字面意思，即享有被告知的權(quán)利，還享有是否同意的自由選擇權(quán)，也稱(chēng)為知情同意。②它要求充分尊重提供者的自由意志，在提供前，詳細(xì)的說(shuō)明試驗(yàn)的目的、方法等程序問(wèn)題，還有提醒研究存在的風(fēng)險(xiǎn)、對(duì)個(gè)人的影響，以及最終可能帶來(lái)的效益等。要保證提供者是真實(shí)的自由選擇，沒(méi)有收到研究者的錯(cuò)誤提示或欺騙。

.........

 

第三章 國(guó)外基因權(quán)利保護(hù)現(xiàn)狀........... 15

第一節(jié) 基因權(quán)利保護(hù)的國(guó)際性文件......15

第二節(jié) 域外有關(guān)基因權(quán)利保護(hù)的立法介紹............17

一、美國(guó).........17

二、法國(guó).........18

三、英國(guó).........18

四、德國(guó).........20

五、澳大利亞..........21

第四章 基因權(quán)利民法保護(hù)的立法建議........23

第一節(jié) 我國(guó)立法現(xiàn)狀............23

第二節(jié) 確立基因權(quán)利保護(hù)的原則..........23

第三節(jié) 構(gòu)建基因權(quán)利民法保護(hù)的具體制度............25

 

第四章 基因權(quán)利民法保護(hù)的立法建議

 

第一節(jié) 我國(guó)立法現(xiàn)狀

1998 年國(guó)家科技部和衛(wèi)生部頒布了《人類(lèi)遺傳資源管理辦法》，2004 年提出《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》，2007 年，衛(wèi)生部印發(fā)《人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法（試行）》，這些辦法、規(guī)定出臺(tái)后，相比較以前而言，我國(guó)對(duì)基因立法有了一定的進(jìn)步，也略微關(guān)注到了基因權(quán)利里的基因隱私權(quán)和基因知情權(quán)的相關(guān)內(nèi)容。放眼世界，相比較發(fā)達(dá)國(guó)家的基因立法日漸成熟，我國(guó)基因立法可以說(shuō)是處于空白狀態(tài)，甚至可以說(shuō)在基因科技如火如荼的進(jìn)行研究時(shí)，我國(guó)的立法跟不上研究形勢(shì)。目前，在基因技術(shù)和生物倫理道德方面頒布的這些規(guī)定、規(guī)章雖然有一定防止濫用基因權(quán)利的作用，但是整體來(lái)說(shuō)，立法層次低，可訴性不強(qiáng)，不能很好的從法律方面保護(hù)基因權(quán)利。還有一個(gè)基因立法方面的不足是：立法滯后并且內(nèi)容不足。我國(guó)基因科技早在 20世紀(jì) 70 年代就進(jìn)行了研究，而對(duì)于立法方面，卻是和基因科技相脫節(jié)，長(zhǎng)期沒(méi)有相關(guān)法律規(guī)定，導(dǎo)致無(wú)人監(jiān)管的局面。法律是調(diào)整社會(huì)關(guān)系的，而基因權(quán)利表現(xiàn)出的復(fù)雜性，就須各個(gè)部門(mén)法相互協(xié)調(diào)，相互配合。但我國(guó)現(xiàn)行法中主要側(cè)重于行政法規(guī)，并沒(méi)有有效的運(yùn)用各部門(mén)法，忽略了其他法律的作用。首先，前文也說(shuō)過(guò)，基因權(quán)利體現(xiàn)人們的人格權(quán)，人格權(quán)是民法上的基礎(chǔ)權(quán)利，因此，基因權(quán)利也應(yīng)當(dāng)是基礎(chǔ)權(quán)利，但憲法沒(méi)有任何保護(hù)；其次，基因作為具有獨(dú)一無(wú)二的人身特性，可以很好的運(yùn)用于刑法來(lái)打擊犯罪分子，可刑法方面也沒(méi)有相關(guān)規(guī)定；然后，環(huán)境法更是沒(méi)有涉及基因權(quán)利；最后，民法大多時(shí)候保護(hù)的是傳統(tǒng)的權(quán)利，對(duì)這種新發(fā)展的權(quán)利并沒(méi)有明確的規(guī)定。我個(gè)人認(rèn)為，基因權(quán)利是私法權(quán)，體現(xiàn)了民法上的人格權(quán)，其涉及的內(nèi)容包括基因知情權(quán)、基因隱私權(quán)等。所以，用民法來(lái)調(diào)整是最合適不過(guò)的。

.........

 

結(jié) 語(yǔ)

 

科學(xué)技術(shù)的迅猛發(fā)展，給社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值的同時(shí)，又會(huì)或多或少的產(chǎn)生新的法律問(wèn)題。法律的存在，具有其本身的價(jià)值，比如法律具有引導(dǎo)作用。同時(shí)，法律也具有滯后性的弊端。法律在復(fù)雜的社會(huì)關(guān)系方面，扮演著重要的調(diào)整角色，因此，為了適應(yīng)日新月異的新變化，法律應(yīng)當(dāng)作出相應(yīng)的修改，特別是基因問(wèn)題。雖然基因研究起步晚，但發(fā)展迅速，對(duì)社會(huì)的影響越來(lái)越廣泛。利用基因技術(shù)，不再僅限于科研，而是不斷的運(yùn)用于現(xiàn)實(shí)生活中。因此，未解決現(xiàn)存基因問(wèn)題，并防患有可能出現(xiàn)的新問(wèn)題，有必要完善民法，規(guī)范基因問(wèn)題。關(guān)于基因權(quán)利民法保護(hù)的探討，本文暫時(shí)落下帷幕。本身基因權(quán)利的法律保護(hù)是涉及多領(lǐng)域，理論研究較深入的前沿課題，它涵蓋了生物、化學(xué)、法律、社會(huì)、倫理等社會(huì)生活的方方面面，也交叉很多不同學(xué)科的知識(shí)，尤其是現(xiàn)在的時(shí)代，基因科技迅猛發(fā)展，可以說(shuō)日新月異，滾滾襲來(lái)的信息化浪潮，使網(wǎng)絡(luò)技術(shù)成為新媒體出現(xiàn)的紐帶，大大加速了各類(lèi)信息資源的傳播和利用效率，而且個(gè)人的基因權(quán)利成為一種新型資源展現(xiàn)出了重大的經(jīng)濟(jì)社會(huì)價(jià)值。基因權(quán)利被不當(dāng)侵害的現(xiàn)象頻繁發(fā)生，法律作為調(diào)整社會(huì)關(guān)系，維護(hù)公民權(quán)利的手段，在這樣的時(shí)代更加義不容辭。本文中筆者僅僅對(duì)基因權(quán)利的民法保護(hù)模式進(jìn)行了初步分析，對(duì)未來(lái)我國(guó)的基因權(quán)利民法保護(hù)也只是提出一個(gè)框架，未能給出較為完善全面的立法方案。限于學(xué)識(shí)、閱歷和資料的約束，筆者的分析非常淺顯，在未來(lái)還有待作進(jìn)一步的思考和研究。

..........

參考文獻(xiàn)（略）